Cuvinte: Ina Țăranu-Hofnăr
Fotografii: Silviu Paun
August 2023
La prima mea vizită la SanThé, mă simt de parcă aș fi pășit în sufrageria cuiva. Nu știu dacă e datorită spațiului mic, perdelelor cu flori sau numeroaselor lămpi, care dau un aer cald locului, dar iubesc atmosfera. Chelnerița mea este Mădălina. Poartă un tricou alb, pantaloni negri și un șorț gri, pe care e cusută o inimă colorată. Are părul strâns într-o coadă și câteva agrafe metalice, roșii, prinse pe laterale.
Mă întreabă ce vreau să beau și îi cer să-mi recomande un ceai care îi place ei. „Ceaiul iubirii!”, spune râzând. În spatele ei, încurcată, mama ei îmi spune că nu au acest ceai și începe să-mi enumere specialitățile existente: mentă, verde, negru, iasomie… O opresc și îi spun că aș vrea, totuși, ceaiul iubirii. Mădălina pornește triumfătoare spre bar, iar mama ei o urmează cu pași nesiguri. Câteva minute mai târziu, Mădălina îmi aduce un mic ceainic de porțelan, cu un lichid roșiatic. Nu știu dacă sunt fructe de pădure sau un amestec de rooibos, dar ceaiul e delicios. Îi spun asta și fața i se luminează de un zâmbet uriaș.
Mădălina Marin este una dintre cele aproape 30 de persoane cu sindrom Down care fac parte din personalul SanThé. Este prima ceainărie din România unde servesc oameni cu această dizabilitate și mai mult de jumătate dintre aceștia sunt și campioni olimpici. În inima Bucureștiului, pe strada Lipscani, această ceainărie mică face o mare diferență oferind ceai, cafea și prăjituri, presărate cu lecții esențiale despre demnitate, perseverență și iubire.
Georgeta Bucur administrează ceainăria. Este, de asemenea, fondatoarea și președinta unei asociații pentru sindromul Down din București. Încă din prima zi, obiectivul ei a fost ambițios: a vrut să creeze un spațiu incluziv și sigur pentru persoanele cu dizabilități, validând locul lor în societate.
„Limits Down, Abilities Up!”
Georgeta a învățat lecția incluziunii și toleranței de la cel mai bun profesor pe care l-a avut vreodată – fiul ei. Cel de-al doilea copil al ei, Theo, s-a născut în 2001 cu sindromul Down. Nașterea unui copil cu dizabilități a însemnat o schimbare de 180 de grade în viața ei. A demisionat de la un loc de muncă confortabil, la o bancă, pentru a deveni asistenta personală a lui Theo, renunțând la un salariu atractiv pentru cei 2000 de lei pe care îi primește lunar de la stat.
Georgeta spune că nu i-a fost ușor să îl crească pe Theo în București: „Când era mic și mergeam cu el în tramvai, erau persoane care nu știau ce înseamnă sindromul Down. Mi s-a întâmplat și mie, ca și altora, să-și tragă copilul de lângă al meu, nu cumva să se ia.” În scurt timp și-a dat seama că Theo avea nevoie de o comunitate de tineri ca el. Iar ea, la rândul ei, avea nevoie de alți părinți care știau ce înseamnă să crești un copil cu sindrom Down.
În urmă cu nouă ani, împreună cu soțul și fiica cea mare, a decis să înființeze Asociația Down Plus București, pe care o prezidează. Sloganul asociației („Jos cu limitele, sus cu abilitățile!”) vorbește despre valorile sale de bază: dezvoltarea abilităților persoanelor cu sindrom Down prin activități creative și sportive și schimbarea percepției asupra acestora în societate. „Nu știam cum să mă comport altfel decât ca o mamă,” mărturisește Georgeta. „M-am uitat la membrii asociației noastre: de ce au nevoie, ce le place, ce talente au și ce și-ar dori să facă.”
Tocmai experiența de a fi mama lui Theo a dat naștere și proiectului SanThé. Georgeta își amintește că atunci când era mic, fiului ei îi plăcea să se joace de-a chelnerul: „Venea cu tava în mână și cu șervetul pe braț, ca adevărații ospătari. Avea un carnețel, să-și noteze ce ne dorim. Și pentru că am văzut că se poate, din joacă, am trecut la pasul următor.”
A urmat o discuție cu directoarea generală a Direcției Generale de Asistență Socială a Municipiului București (DGASMB), Cosmina Simiean. Cele două realizaseră proiecte împreună înainte, așa că atunci când Georgeta i-a explicat Cosminei ideea ei, aceasta i s-a alăturat rapid și i-a spus despre un spațiu liber pe care DGASMB îl deținea pe strada Lipscani.
Ceainăria SanThé s-a deschis în 2015, ca proiect de economie socială din fonduri europene. Inițial, localul a angajat persoane din grupuri vulnerabile (tineri care au crescut în sistemul de protecție a copilului, persoane de etnie romă și femei de peste 45 de ani, care își găseau cu greu un loc de muncă), dar pandemia a pus pe pauză inițiativa, iar spațiul s-a închis.
Cosmina i-a propus Georgetei ca DGASMB să le ofere spațiul, iar cei de la Asociația Down Plus să se ocupe de logistica și funcționarea ceainăriei. Așa a început totul.
Voluntari involuntar
Georgeta își amintește de entuziasmul cu care au abordat proiectul: „Am preluat ceainăria, am făcut curățenie, am dat jos perdelele și am spălat geamurile. Pe măsură ce se apropia ziua deschiderii, lucram cu tinerii noștri și încercam să îi învăț cum să facă ceai și să interacționeze cu clienții. Cu două sau trei zile înainte de deschidere, mi-am dat seama că nu aveam un barman. Ce să facem? Nu aveam bugetul necesar pentru a angaja pe cineva. Și atunci ne-a venit ideea: hai să facem noi, părinții, de serviciu. Așa ne-am organizat. A ieșit bine!”
SanThé și-a redeschis porțile în iunie 2021. În fiecare zi, de joi până duminică, doi tineri cu sindrom Down și părinții lor lucrează aici, prin rotație. De obicei, mamele sunt cele care stau la bar, pregătesc băuturi sau fac curățenie, dar și unii dintre tați vin să dea o mână de ajutor. Totul, de la produsele de curățenie până la băuturile servite, este plătit din donații.
Cu toții vin în regim de voluntariat și nu primesc bani pentru munca din ceainărie. Motivul, explică Georgeta, este că în momentul în care ești angajat, chiar dacă ai handicap de gradul 1, în România îți pierzi statutul de persoana cu dizabilități. „Dacă îți pierzi job-ul, e foarte greu s-o iei de la capăt, să treci din comisie în comisie, să demonstrezi că ai un handicap. E mult prea complicat,” spune ea.
Angajarea în contextul legislativ actual nu are sens nici din punct de vedere financiar. „De exemplu, dacă o persoană cu dizabilități lucrează cu jumătate de normă, probabil că ar fi plătită în jur de 800 de lei pe lună. În prezent, indemnizația socială este de 1125 de lei pe lună. Așadar, ar lucra pentru un salariu mai mic, și-ar pierde statutul de persoană cu handicap (și beneficiile care vin cu acesta, cum ar fi transportul public gratuit. n.red.) și acei 1125 de lei, care sunt greu de obținut în primul rând,” explică Georgeta.
Cu toate acestea, ea crede că SanThé este un proiect de succes pentru toți cei implicați: „Tinerii cu dizabilități simt acum că se fac mai utili în societate. Văd strălucirea din ochii lor atunci când cineva căruia i s-a servit o ceașcă de ceai le mulțumește. De asemenea, poți simți bucuria părinților lor și a oamenilor care intră în ceainărie.” Asta s-a întâmplat și în cazul vizitei mele la SanThé, când am vrut să aflu mai multe despre povestea Mădălinei, chelnerița care mi-a servit „ceaiul iubirii” cu atâta bucurie.
Fetița mult visată
Mădălina s-a născut pe 23 august 1989, într-un spital din București. Părinții ei erau în culmea fericirii: mai aveau acasă un băiețel de 5 ani, iar acum primiseră și fetița mult visată. Deși nimeni nu i-a spus nimic, mama ei, Cristiana, a observat că personalul medical trata fetița diferit față de primul ei copil. Medicii și studenții petreceau mai mult timp în preajma ei, analizând-o și șoptind între ei. Uneori o duceau în altă încăpere, pentru controale aleatorii.
Două săptămâni mai târziu, când era acasă, Cristiana a observat că fetița făcuse o stafilococie în zona capului. Pățise la fel și la băiat, dar, pentru că bubițele păreau că se accentuează, Cristiana a chemat salvarea. „Mi-au spus că trebuie s-o ducă la spital, pentru că are sindromul Down. «Ce înseamnă sindromul ăsta?» «Este o boală genetică care nu știm de ce apare sau ce repercusiuni are»,” își amintește mama că i s-a explicat.
La spital a urmat al doilea șoc. Chiar și 34 de ani mai târziu, când rememorează momentul, vocea Cristianei îi trădează furia: „Mi-au spus să o abandonez. Adică cum poți să spui tu, un medic, așa ceva?! Când m-am dus peste 2 luni și doctorul m-a întrebat: «Ea e downița?», i-am răspuns: «Da, ea e downița. Și nu vreau s-o consultați dumneavoastră! Vreau alt medic!».”
Cristiana nu doar că nu și-a abandonat fiica, dar face tot posibilul să-i ofere o viață cât mai normală, în care aceasta să-și exploreze toate abilitățile și pasiunile.
Lecții de înot (și de viață)
Bunica Mădălinei, care avea grijă de ea, a murit în 2003. Cristiana și-a dat demisia și a devenit asistenta personală a fiicei sale. A dus-o la școală, la cursuri de dans, de croitorie și, într-un final, la un curs de înot care avea să-i schimbe viața, în 2008.
Departe de a fi un talent înnăscut la înot, în acea primă zi la bazinul Floreasca, Mădălina a tras, accidental, un alt copil la fund. Copilul n-a pățit nimic, dar și mama și fiica au început să plângă, de la șoc. „M-am gândit cum să procedez”, își amintește Cristiana, „s-o întreb dacă să plecăm sau să mai rămânem. Și, până la urmă, tot îmbrățișându-ne, ne-am oprit din plâns. «Hai să ne așezăm», îi spun. Și ea zice: «Nu! Eu vreau să intru în apă!».”
Timp de 2 ani, în fiecare săptămână, pe ploaie sau pe ninsoare, Mădălina a continuat să meargă la bazin cu mama ei. Înota de plăcere până când, în 2010, la un concurs de înot, niște reprezentanți Special Olympics România i-au văzut potențialul și i-au propus să o antreneze în mod profesional. Cinci ani mai târziu, Mădălina a fost selectată să reprezinte România la Jocurile Mondiale de Vară Special Olympics, de la Los Angeles. A fost pentru prima dată când pleca singură din țară. S-a întors cu o medalie de argint, dar acela a fost abia începutul parcursului ei olimpic. Patru ani mai târziu, la Jocurile Mondiale de Vară Special Olympics, din Abu Dhabi, tânăra sportivă a concurat la gimnastică.
Fata despre care medicii au spus că nu are șanse în viață a devenit triplă campioană olimpică și dublă vicecampioană olimpică, luând aurul la individual compus, bârnă și sol și argintul la paralele și sărituri.
Din păcate, pandemia a avut un efect devastator asupra evoluției sportive a Mădălinei. În 2020 trebuia să participe la ediția din Kazahstan a Jocurilor Mondiale de Iarnă Special Olympics, de data aceasta la schi fond, sport pe care a început să-l practice în paralel. Nu doar că n-a mai ajuns să concureze, dar, mai mult decât atât, izolarea a transformat-o dintr-o tânără sociabilă și activă într-una retrasă. Mama ei își amintește că spunea că „nu mai cunoaște pe nimeni.”
Din fericire, aici a intervenit Georgeta. Se întâlniseră la o paradă de modă, pe care Asociația Down Plus București o organizase pentru tinerii cu sindrom Down care visau să devină designeri vestimentari.
Georgeta le-a invitat la câteva dintre activitățile asociației și a insistat ca Cristiana să nu-și lase fiica să se izoleze și mai mult. În cele din urmă, cele două au devenit membre ale „familiei Down Plus,” cum o numește Cristiana.
Mădălina și Cristiana lucrează în ceainărie încă de la deschidere și continuă să vină cu aceeași plăcere de fiecare dată. Experiența a ajutat-o mult pe Mădălina, crede mama ei. „Se simte utilă, datorită acestui job socializează mai mult, a învățat cum să pună întrebări și să-i asculte pe ceilalți. E mult mai responsabilă acum.”
Visând la un final fericit
Viitorul e incert pentru unii dintre tinerii cu sindrom Down, dar părinții lor fac tot posibilul pentru a le crea un loc unde să se dezvolte și să se simtă în siguranță. „Majoritatea tinerilor au peste 30 de ani. Fizionomia lor rămâne de copii, dar se pare că organele îmbătrânesc mult mai repede decât la noi”, spune Cristiana. „Și când – Doamne ferește! – noi n-o să mai fim, vrem ca ei să nu rămână singuri. Vrem să facem un centru unde să poată să locuiască și să facă activități. Am o mare recunoștință față de familia Bucur pentru tot ceea ce fac pentru tinerii cu dizabilități.”
Georgeta Bucur, la rândul ei, visează și la un restaurant sau o pizzerie unde tinerii vor putea fi angajați cu acte în regulă: „Doar schimbarea în legislație ne ține pe loc. Dacă aș putea să-i angajez fără să le fac praf dosarele de pensie.”
Între timp, tinerii cu sindrom Down din asociație continuă să vină la ceainărie. Își pun șorțurile și etichetele cu nume, servesc ceai, cafea, prăjitura zilei și zâmbete.
La plecare, o privesc pe Mădălina, care îmi face semnul inimii, cu cele două palme unite. Când aveți timp, treceți pe la SanThé. E singurul loc din țară unde puteți bea „ceaiul iubirii”, servit de oameni care au sfidat toate șansele.
